Skip to main content

Meningkat ke Peristiwa

Baik dari Andrea Davis

Pada 10 Jun 2010, anak saya Jake, yang pada masa itu 3, mempunyai penyitaan. Ia adalah yang pertama yang pernah dia ada, dan ia adalah yang pertama yang pernah saya lihat. Isteri saya, Andrea, dan saya membawanya ke ER, di mana doktor dapat menenangkannya dan menamatkan pengambilannya. Keesokan harinya, selepas semua ujian dijalankan, kami mendapat diagnosis: neurofibromatosis (NF).

Neurofibromatosis adalah keadaan yang kompleks yang berlaku di sekitar satu daripada 3, 000 hingga 4, 000 orang di seluruh dunia. Kira-kira separuh kes baru NF di Amerika Syarikat adalah hasil daripada mutasi genetik spontan; separuh yang lain diwarisi. Gejala klasik NF adalah pertumbuhan tumor di sepanjang saraf. Ia juga menyebabkan ketidakupayaan pembelajaran, kecacatan tulang, sawan, tekanan darah tinggi, masalah pertumbuhan, dan masalah penglihatan. Ketika kami mendapat berita tentang Jake, Andrea dan aku terkena emosi kami. Kami terkejut. Kami marah. Kami bingung tentang apa, jika ada, kami boleh lakukan untuk membantu dia. Kami tertekan dan keletihan. Tetapi kami belajar seberapa banyak yang kami boleh dan kami berusaha untuk menginjak air dan melakukan perkara-perkara yang seolah-olah paling mungkin memberi manfaat kepada Jake dan menjaga keluarga kami bertahan.

Sekiranya keluarga anda menghadapi masalah kesihatan, beberapa pelajaran yang kami pelajari sepanjang perjalanan dapat membantu anda.

  • Apakah gaya keibubapaan anda? Ambil kuiz kami untuk mengetahui.

Buat kerja sekolah kamu

Ibu bapa telah memberitahu saya bahawa doktor mereka memberi mereka diagnosis dan berkata, "Sekarang, jangan pulang ke rumah dan lihatlah ini." Tetapi anda perlu mengetahui tentang gejala, rawatan, dan sama ada ia boleh berlaku kepada orang lain dalam keluarga anda. Doktor yang baik akan menjawab banyak perkara untuk anda. Kami duduk bersama kami selama satu setengah jam selepas diagnosis itu, akan berlaku semua kebimbangan kami. Tetapi anda akan mempunyai soalan yang datang pada pertengahan malam. Terdapat banyak maklumat palsu dan sains pseudo yang terdapat dalam talian, jadi berpegang kepada sumber yang terkenal seperti hospital, universiti, dan laman web kerajaan.

  • Ketahui lebih lanjut tentang membesarkan kanak-kanak dengan keperluan khas dengan buku-buku ini dari Shop Parents.

Panggil untuk Cadangan

Selepas mendapat diagnosis, anda mungkin akan terkejut. Kami mendapati sukar untuk memahami saiz dan skop bayang-bayang yang baru saja dibuang ke atas kehidupan anak kami. Terdapat banyak bil perubatan dan lawatan ke doktor dan pelantikan untuk menjadualkan. Tetapi kami masih perlu menyediakan makanan untuk Jake dan adik-beradiknya dan membawanya ke sekolah dan pihak-pihak dan memerhatikan apabila minyak perlu ditukar dalam van.

Nasib baik, kami mempunyai orang yang menunggu di sayap. Apabila isteri dan saya memberitahu keluarga kita tentang apa yang kita hadapi, mereka hampir bergaduh dengan siapa yang akan melihat anak-anak kita semasa kita mengambil Jake kepada banyak ahli ologists. Cintailah dan bantuan mereka sangat berharga.

Tetapi tidak semua orang bernasib baik. Anda mungkin memanggil beberapa orang yang mengasihi anda, akan mahu tahu apa yang anda akan lalui, dan boleh menyokong anda. Ia mungkin naluri anda untuk menjadi superstrong untuk apa yang akan berlaku, tetapi gunakan kekuatan anda dengan bijak. Kadang-kadang meminta - atau menerima - bantuan sangat sukar. Tetapi orang-orang yang peduli akan mahu membantu. Buat mereka nikmat dan terangkan cara-cara tertentu yang boleh mereka jalankan.

Cari Organisasi

Sangat mudah berasa tidak berdaya. Sakit yang menyerang anak anda adalah seperti raksasa yang telah menyerang rumah anda. Dengan menyertai organisasi dan menyokong orang-orang yang cuba meningkatkan kesedaran dan wang untuk penyelidikan dan rawatan, anda akan merasa seperti anda mendapat tangan di sekitar leher raksasa itu.

Semak Keutamaan Anda

Mempunyai sebab untuk berfikir panjang dan keras tentang tumpuan sebenar hidup anda adalah salah satu faedah sampingan yang mempunyai anak dengan masalah kesihatan. Ambil yang kedua dan menghargai itu. Apabila Jake didiagnosis, saya membuat senarai tiga kategori: 1) perkara yang penting, 2) perkara yang penting sahaja kerana mereka menyokong hal-hal yang penting, dan 3) perkara yang tidak penting.

Datanglah dengan senarai anda sendiri. Kemungkinan besar, kategori pertama akan terdiri daripada keluarga anda. Yang kedua mungkin akan menjadi perkara seperti pekerjaan dan iman anda. Yang ketiga akan bergantung kepada keadaan anda. Anda boleh memilih untuk melepaskan kelab buku. Seseorang lain boleh memutuskan untuk menukar label di bank babi dari "bercuti" ke "doktor." Bilik tetamu boleh menjadi bilik terapi.

Tonton Kedua Bahagian Penimbang

Keadaan kesihatan akan memberi kesan kepada semua orang dalam keluarga. Berhati-hatilah untuk tidak terlalu tertumpu kepada seorang kanak-kanak bahawa keperluan anak lain dan pasangan anda (atau diri anda) tidak dipenuhi.

Mungkin ada masa apabila anak sakit anda memerlukan perhatian anda. Apabila masa itu berlalu, cuba selesaikan perkara dengan menghabiskan lebih banyak masa dengan anak-anak anda yang lain. Setiap momen sendiri tidak dapat diimbangi, tetapi jika anda mempunyai cukup masa, semuanya akan mula keluar.

Berjalan-jalan hebat untuk mendapatkan sedikit masa tambahan dengan anak yang baik: Kerja-kerja akan dilakukan dan anda akan menikmati sedikit masa bersama.

Dapatkan Diatur

Mengesan rang undang-undang, arahan daripada pelbagai doktor, dan semua pelantikan akan mendorong anda menjadi gila jika anda tidak mengumpulkan semuanya ke satu tempat. Oleh itu, beli ikat tiga cincin dan pukulan tiga lubang. Apabila anda mendapat keputusan ujian atau bil doktor, masukkannya ke dalam pengikat. Apabila anda membaca artikel yang berguna atau memikirkan soalan yang anda ingin bertanya kepada doktor, letakkan di dalam pengikat. Ambil semua dengan anda untuk setiap temujanji. Semasa anda sedang menunggu doktor, anda boleh menyemak apa yang berlaku semasa lawatan terakhir. Ambil nota semasa ini dan letakkannya dalam pengikat.

Kemudahalihan pengikat akan berguna, tetapi anda juga ingin kotak fail atau sesuatu yang sama di rumah. Apabila anda telah membayar bil, alihkannya dari pengikat ke dalam fail. Atau anda mungkin berasa lebih selesa pergi elektronik. Aplikasi telefon pintar memetik nota dan maklumat seperti Evernote boleh menyusun kertas kerja yang diimbas.

Mainkan "Apa Jika" Permainan

Jalankan kemungkinan kemungkinan diagnosis baru ini untuk anak anda dan kepada keluarga anda secara keseluruhan, dan cuba turun ke tiga atau empat senario paling mungkin. Mungkin menyakitkan untuk memikirkan sebahagian daripada mereka, tetapi penting untuk memikirkan apa yang akan anda lakukan jika anda berhadapan dengan mereka.

Sudah tentu tiada apa yang berlaku tepat mengikut rancangan. Jadi semak semula perkara sesekali dan buat perubahan apabila diperlukan. Setahun yang lalu, Andrea dan saya berfikir kita akan memegang Jake kembali kelas di sekolah. Tetapi dia berjaya dengan baik tahun ini. Jadi kami mengubah rancangan itu.

Anda akan menghadapi banyak ketidakpastian semasa anda maju. Hidup seperti itu, sama ada anak anda mempunyai diagnosis berat atau tidak. Diagnosis hanya memberikan anda rasa bahawa jalan sebelum anda mungkin mempunyai padang yang lebih curam kepadanya. Ia akan mengambil pengorbanan dan kerja dan satu ton cinta untuk mendapatkan anda dan keluarga anda di atas bukit. Tetapi ia boleh dilakukan. Orang yang anda tahu telah melakukannya. Anda boleh melakukannya juga.

Semua kandungan di laman web ini, termasuk pendapat perubatan dan apa-apa maklumat yang berkaitan dengan kesihatan, adalah untuk tujuan maklumat sahaja dan tidak boleh dianggap sebagai diagnosis atau pelan rawatan khusus untuk mana-mana keadaan individu. Penggunaan laman web ini dan maklumat yang terkandung di sini tidak mewujudkan hubungan doktor-pesakit. Sentiasa dapatkan nasihat langsung doktor anda berkaitan dengan sebarang pertanyaan atau isu yang mungkin anda ada berkaitan dengan kesihatan anda sendiri atau kesihatan orang lain.