Skip to main content

Hari dalam Kehidupan Seorang Anak Dengan Sindrom Down

Sindrom Down adalah perbezaan kromosom yang paling biasa di dunia-hampir satu daripada setiap 700 kanak-kanak dilahirkan dengan kromosom tambahan. Tetapi apakah kehidupan anak-anak seperti ini?

Berharap untuk menunjukkan kegembiraan, cabaran, realiti, dan aspirasi (dan juga membongkar beberapa mitos di sepanjang jalan), blogger dan peguam Meriah Nichols-ibu kepada seorang gadis berusia 4 tahun dengan DS-dan Down Diagnosis Network Diagnosis telah bermula laman web interaktif, A Day in the Life dengan Down Syndrome. Orang yang mencintai seseorang dengan DS atau yang mempunyai DS adalah dialu-alukan untuk berkongsi cerita dan foto mereka.

"Kehidupan anak perempuan saya Moxie adalah seperti yang biasa dengan keluarganya-sama seperti semua orang yang mempunyai sindrom Down tinggal 'biasa' yang ditubuhkan oleh keluarganya, " kata Nichols, yang juga mempunyai dua anak lelaki dan berkahwin dengan Mikey, seorang mekanik profesional. "Saya fikir adalah penting untuk mengubah persepsi tentang kehidupan seumur hidup dengan sindrom Down, supaya kita dapat membuat peralihan budaya bukan hanya menyedari dan menerima sindrom Down tetapi sebenarnya menghargainya."

Keluarga ini sedang melancong di sekitar Mexico (mereka "jalan sekolah" anak-anak). Di sini, Nichols berkongsi satu hari dalam kehidupan anaknya Moxie.

Saya biasanya bangun awal dan kemudian memberitahu semua orang saya terjaga dengan menandatangani "bangun!" Mama saya mengatakan bahawa saya benar-benar memberi amaran kepada semua orang. Saya suka makan bijirin! Ayah saya membenarkan saya menetapkan meja dan tuangkan bijirin dan susu saya sendiri. Saya boleh makan Cheerios untuk setiap hidangan, jika mereka hanya akan membiarkan saya.

Hari ini kami memutuskan untuk pergi ke sungai di Ocosingo. Itu membuatkan saya sangat gembira kerana saya suka berenang. Rakan-rakan dan saudara-saudara saya dan saya membina sebuah empangan kecil dengan memungut batu-batu sungai dan menyusunnya. Itu menyenangkan.

Kami makan donat buatan tangan dan es krim (ayah saya berkata sesuatu tentang "Ubat mereka dengan gula dan letakkannya percuma!") Dan kemudian kami pergi ke taman permainan berhampiran dan bermain.

Saudara saya Mac dan saya biasanya membantu antara satu sama lain di taman permainan dengan menolak satu sama lain, tetapi kadang-kadang saudara saya Micah menyertai kami. Itu membuatkan saya gembira. Dia berusia dua tahun lebih tua daripada saya, tetapi mama saya kata dia dilahirkan lama. Dia lebih seperti 60 tahun. Saya suka Mikha. Walaupun saya bos dia atau membuat dia melakukan perkara untuk saya, saya masih benar-benar melihat kepadanya.

Kami pergi ke reruntuhan berdekatan dengan sungai, dan saya terpaksa mendaki reruntuhan Mayan yang berusia ratusan tahun. Saya suka semua tangga. Saya suka memanjat!

Saya biasanya bermain sedikit selepas makan malam, dan kemudian ibu bapa saya membiarkan saya menonton pertunjukan. Dora Explorer masih menjadi kegemaran saya, tetapi saya biasanya perlu berkompromi dan menonton sesuatu yang saya sukai juga. Hari-hari ini, itu biasanya Pinocchio.

Saya suka mencuci. Saya suka menyikat gigi saya juga. Apabila kita bersih, kita menuju ke masa cerita. Mama biasanya membaca saya tiga cerita pilihan saya. Sekarang, Pete the Cat adalah kegemaran saya.

Nah, itulah hari yang agak tipikal dalam hidup saya sekarang. Dan saya fikir ia sebenarnya masa untuk tidur sekali lagi sekarang. Mama? Ayah tidak memberitahu awak supaya saya tidur sekarang?

Cari lebih banyak cerita seperti ini, dan kongsi sendiri, pada A Day in the Life dengan Down Syndrome.

Ellen Seidman adalah ibu dua, editor, dan penyihir profesional yang blog setiap hari di Love That Max. Anda dapati dia merenung keperluan ibu bapa dan topik penting lain seperti apa makanan ringan berikutnya di Facebook, Twitter, Pinterest, dan Google+ walaupun dia masih belum tahu sepenuhnya apa itu.